Un des mes proches atteint de TOC ne se donne pas les moyens de guérir. Que puis-je y faire?
Certaines personnes consultent leur médecin au premier symptôme; d’autres attendent que les symptômes les gênent dans leur routine quotidienne. Enfin, il y a ceux qui ne consultent qu’en dernier ressort et ceci même si leur problème affecte négativement leur vie et celle de leur famille. Ces derniers sont dans ce qui peut être appelé un «comportement d’évitement de guérison» (CEG, en anglais ‘Recovery Avoidance’ ou RA), une attitude à mi-chemin entre un ‘déni de maladie’ et un ‘refus de guérir’. Cette attitude est difficile à comprendre pour la plupart d’entre nous, et nous avons peu d’éléments pour nous aider dans cette compréhension. Le but de cet article est de fournir quelques informations sur ce CEG (comportement d’évitement de guérison) et de voir avec ceux qui ont un proche dans cette situation ce qu’ils peuvent y faire.
Qu’est-ce que le CEG (comportement d’évitement de guérison)?
Le «comportement d’évitement de guérison» se rencontre chez des patients de toutes pathologies, en partant de celui qui est atteint d’une maladie pulmonaire et qui ne s’arrête pas de fumer, à celui qui a une maladie maniaco-dépressive et qui refuse de suivre son traitement au lithium. Dans tous les cas, ce comportement est incompatible avec la guérison, la santé et le bien-être. Celui qui ne se donne pas la possibilité de guérir minimise généralement la sévérité du problème, ou même ne veut pas le reconnaître du tout. Il fait peu d’effort pour se renseigner par lui-même, ou pour chercher de l’aide, par contre sa famille et/ou ses proches y travaillent beaucoup plus que lui et à sa place. Si ceux qui sont dans cet évitement finissent parfois par chercher enfin une voie de guérison, c’est souvent uniquement suite à la pression de leurs proches. Mais sans le faire vraiment et sans par exemple suivre complêtement le traitement préconisé lorsque celui-ci est mis en place.
En ce qui concerne les TOC, nous ne connaissons pas précisémment l’importance de ce phénomène, s’il concerne une fraction importante des malades ou non, mais c’en est probablement une part substantielle. Des études indiquent par ailleurs que seule une minorité de personnes souffrant de TOC reçoit un traitement approprié. Bien qu’il y ait d’autres raisons pouvant l’expliquer (manque d’information, trop peu de thérapeutes qualifiés, etc.), notre expérience clinique suggère que le CEG (comportement d’évitement de guérison) est l’une des principales raisons des cas de TOC mal traités ou pas traités du tout.
Naturellement ceux qui n’ont pas de TOC s’interrogent sur les raisons qui empêchent les personnes atteintes du trouble de faire tout ce qui leur est possible pour essayer de surmonter cette pathologie invalidante. Il est tout d’abord important de se rappeler que les malades ne perçoivent pas pleinement la nature défaitiste de leur comportement. Ils agissent souvent par habitude et ne savent pas quoi faire d’autre. Ensuite, pour mieux appréhender ce problème, peut-être est-il bon aussi de se rappeler que chacun d’entre nous adopte parfois aussi cette attitude dilatoire qui consiste à retarder une échéance embétante, et ceci tant qu’on y est pas acculé. C’est même un comportement assez habituel. Cependant, cette attitude, dans le cas d’un TOC, est réellement dévastatrice à la fois bien sûr pour les personnes atteintes, mais aussi pour leurs proches.
Ce déni de maladie et ce refus de se soigner conduisent souvent la famille et les proches à penser que le malade est paresseux, gâté, démotivé ou égoïste, ou alors « s’il ne fait rien c’est qu’il aime être malade !» Ces jugements peuvent sembler justifiés pour quelqu’un ne connaissant pas bien la maladie, qui n’en comprend pas les ressorts internes, mais sont très abrupts et avilissants et ne nous apprennent rien d’intéressant qui permette de comprendre les raisons profondes de ce comportement d’évitement. De tels jugements, très sévères, qu’ils soient exprimés ou refoulés, n’incitent en aucun cas les personnes souffrant de TOC à changer, et n’aident pas non plus la famille à soigner le malade. Ce qui doit nous intéresser ici, c’est la véritable compréhension de ce comportement de déni et de refus et la recherche de quelques indices permettant d’améliorer la situation.
Pourquoi certaines personnes atteintes de TOC ne se soignent-elles pas?
Il y a probablement d’autres causes, mais nous croyons qu’il y a deux raisons principales qui expliquent ce comportement d’évitement de guérison. La première raison est tout simplement la peur. Ceux qui n’ont pas de trouble obsessionnel- compulsif ne sont pas en mesure d’apprécier le niveau de peur ressenti par un patient atteint de TOC Que cette peur soit fondée sur des dangers réalistes ou au contraire qu’elle soit complètement irrationnelle, cela n’a pas d’importance, ce qui est important c’est le niveau de peur ressenti et subi par le malade. Pour la victime de TOC, le simple fait d’imaginer qu’elle va devoir abandonner ses évitements et ses compulsions suffit à l’effrayer profondément, car ces mécanismes automatiques de défense créent une illusion de sécurité et de contrôle à laquelle il lui est difficile de renoncer. Personne ne souhaiterait vivre avec un handicap tel que celui du TOC, mais paradoxalement certaines personnes en souffrant au quotidien sont littéralement terrifiées à l’idée de s’en débarrasser et de vivre sans.
La deuxième raison pour laquelle certaines personnes évitent la guérison est ce que nous appelons les déficits d’incitation. Une incitation c’est ce qui pousse une personne à agir. L’argent, par exemple, motive les gens à aller travailler. L’argent est une incitation possible. Le comportement humain est largement influencé par des incitations, et le comportement d’un malade face à la maladie ne fait pas exception. Vous allez chez le médecin parce que vous voulez vous débarrasser de quelque chose de négatif (par exemple de symptômes désagréables) ou parce que vous voulez récupérer du positif (par exemple un travail, de la nourriture, des relations, des activités agréables, etc.) qui vous a été retiré par le trouble. Afin d’être prêt à supporter l’inconfort du traitement et d’alimenter l’effort nécessaire pour poursuivre les voies du rétablissement, une personne doit conserver une motivation suffisante. L’incitation est différente de la motivation, qui est plus de l’ordre de la simple expression d’un désir. Par exemple, on peut désirer (être motivé à) perdre du poids mais sans l’incitation suffisante pour maintenir les comportements qui seraient nécessaires à cette perte de poids, le but ne sera pas atteint. Le désir seul n’est pas suffisant pour changer de comportement, vouloir que quelque chose se produise n’est pas la même chose que de faire ce qui doit être fait pour que cette chose se produise. Les incitations augmentent la motivation et alimentent l’action.
Certaines personnes souffrant de TOC ne veulent pas s’avouer pleinement les conséquences négatives de leur trouble. D’autres ne discernent pas suffisamment les choses positives de la vie qui leur manquent du fait de leur trouble obsessionnel-compulsif. Enfin, certains pensent que les plaisirs de la vie leur sont définitivement interdits. Toutes ces personnes peuvent souhaiter aller mieux, quelques-uns ont peut-être même essayé une thérapie, mais dans leur grande majorité, ils ne sont pas capables de faire dans la durée ce qui doit être fait pour maintenir les comportements nécessaires à l’atteinte de leur objectif. Ces personnes ont des déficits d’incitation.
Les deux aiguillons que sont l’incitation à guérir et la peur de guérir sont deux forces contraires. Toutes choses étant égales par ailleurs, une personne ne cherchera pas à se rétablir sauf si l’incitation à guérir est plus forte que la peur de guérir.
Par conséquent, si l’on souhaite que le sujet évolue vers la guérison, il faut soit que la peur diminue, soit que l’incitation augmente, ou les deux à la fois. Ce qu’il faut retenir c’est que l’on peut jouer sur ces deux paramètres. Voilà une façon bien pragmatique d’aborder le problème du comportement d’évitement de guérison. Dans ce qui suit, nous allons examiner comment les familles et les amis influencent dans un sens ou dans un autre à la fois la peur de guérir et l’incitation à guérir des personnes souffrant de TOC.
Comment la famille et les amis contribuent-ils involontairement au comportement d’évitement de guérison?
Avant même d’aborder ce point, il est important de considérer la culpabilité et la honte, parfois accablantes, vécues, dans beaucoup de cas, par les membres de la famille, et en particulier par les parents du malade. Pour certains parents, les TOC de leur enfant est un signe de leur inadéquation en tant que parent (« Qu’ai-je raté ? A côté de quoi suis-je passé ? Y a-il quelque chose que j’aurais pu faire pour empêcher cela ? »). Soyons bien clair là-dessus s’il-vous-plaît. Il n’y a aucune preuve convaincante démontrant que le comportement des parents ou de tout autre membre de la famille soit la cause du trouble obsessionnel-compulsif. Trop de parents sont torturés par une culpabilité malsaine et par une honte, et n’ont de cesse de se blâmer de quelque chose pour laquelle ils n’avaient en fait aucune prise. Ce niveau d’autocritique et d’hyper-responsabilité sont préjudiciables à tous. La culpabilité et la honte ne font que compliquer la tâche, il est déjà difficile de s’occuper du trouble obsessionnel-compulsif, alors il est inutile d’en rajouter. Mais est-ce pour autant que ça dégage la famille de toute responsabilité ? Certainement pas.
Bien que les familles ne soient pas la cause du trouble obsessionnel-compulsif, le comportement familial peut influencer la façon dont le malade affronte son trouble obsessionnel-compulsif, et donc sa guérison. Il est donc inutile de se demander : “Ai-je causé le trouble obsessionnel-compulsif ?”, la seule question qui vaille est: “De quelle façon puis-je aider le malade à se rétablir ?”
Afin de comprendre comment favoriser cette guérison, regardons déjà ce qu’il ne faut pas faire et pourquoi. Les membres de la famille et les proches contribuent parfois involontairement au CEG (comportement d’évitement de guérison) de deux façons. La première serait en minimisant la gravité du problème. L’hypothèse qui sous-tend cette minimisation est que la personne souffrant de TOC devrait pouvoir changer simplement grâce à (ou à cause de) quelque chose que le membre de la famille ou le proche pourrait dire ou faire, et dans la liste des choses auxquelles nous pensons ici il y a par exemple : harceler, aiguillonner, donner des leçons, crier, menacer, ironiser, faire pression, critiquer, insulter, humilier, etc. Ces «tactiques» ou ces façons d’aborder le problème atteignent rarement l’effet désiré. En fait, ils sont plutôt à la source d’une résistance et d’une colère accrues de la part du malade. Le message implicite véhiculé par cette minimisation est « vous pouvez, et devez changer maintenant », comme si cela était effectivement possible avec un peu de bonne volonté… La maladie est plus grave et résistante que cela et ces tentatives de pression ne font que produire encore plus de peur et de défensive. Rappelez-vous, la peur est l’une des sources principales du CEG (comportement d’évitement de guérison). Le comportement de minimisation des proches risque de générer encore plus de peur, ce qui peut rendre une personne atteinte de TOC et dans cette logique d’évitement de guérison encore moins susceptible de se faire soigner.
La deuxième façon de contribuer à l’évitement de guérison est appelée l’accommodation, ou l’adaptation. S’adapter au TOC pour un proche de malade, c’est se comporter différemment avec lui du fait de son TOC et ceci n’est pas souhaitable, et ceci même s’il est malade. Accommoder c’est par exemple, permettre aux personnes souffrant de TOC d’éviter d’être confronté à leurs obsessions ou à ce qui les déclenchent, ou alors les aider ou les accompagner dans leurs compulsions. Les parents, par exemple, qui éprouvent des difficultés à assister à la frustration ou à l’échec de leur enfant peuvent aller jusqu’à faire les devoirs de leurs enfants. D’autres exemples seraient pour les famille et les amis de faire les tâches ou les petites corvées que la personne atteinte de TOC est censée effectuer, ou de lui apporter de la réassurance de manière régulière, ou de se plier à ses demandes irrationnelles, ou alors de soutenir financièrement et sans condition un adulte atteint de TOC. L’accommodation envoie le message inverse à celui envoyé par la minimisation. Il sous-tend au souffrant : « tu es incapable de faire certaines choses, et nous sommes obligés de les faire à ta place ». L’accommodation favorise directement l’évitement de guérison parce qu’il met à l’abri les personnes souffrant de TOC des conséquences naturelles de leur TOC, et réduit ainsi l’incitation nécessaire à la poursuite active des efforts nécessaires à la guérison.
Comment la famille et les amis peuvent-ils aider à la guérison ?
L’objectif est d’aider à la guérison du TOC En prenant en compte et en s’occupant non seulement de la personne touchée directement par le trouble, mais aussi de tous les proches touchés indirectement par cette maladie. C’est un véritable exercice d’équilibre qui est demandé à la famille et aux amis s’ils veulent atteindre cet objectif d’aider à la guérison. Tout en essayant de garder une approche empathique et tout en restant compréhensifs, ils doivent refuser fermement de participer au comportement d’évitement de la personne souffrant de TOC Ils doivent abandonner l’idée d’essayer de contrôler le comportement du patient souffrant de TOC et au contraire se concentrer sur les choses qu’ils peuvent vraiment contrôler - leur propre comportement. Voici une liste de choses que les proches d’une personne atteinte de TOC (et qui adopte le CEG - comportement d’évitement de guérison) peuvent essayer de suivre :
Apprenez autant de choses que possible sur la maladie et ses thérapies.
Partagez ce que vous apprenez avec la personne atteinte de TOC et aussi avec les autres membres de votre famille et vos amis, s’ils sont intéressés.
Exprimez à la personne atteinte du TOC vos inquiétudes sur le TOC et sur l’impact du TOC que vous ressentez sur sa vie et sur la vôtre. Communiquez votre espoir au malade de voir qu’il cherche à s’en sortir. Informez toujours la personne souffrant de TOC de tout changement dans la façon d’appréhender le TOC Incluez dans la discussion tous les membres de la famille disposés à participer. Ce type de discussion ne doit pas être ressenti par le malade comme du harcèlement, de la morale ou du rabâchage. Envisagez la discussion sous forme d’un échange respectueux avec le patient souffrant de TOC La discussion ne doit jamais être initiée sous le coup d’une colère et il ne faut pas répéter sans arrêt les mêmes choses. Et gardez-vous de toute dispute. Expliquer votre point de vue, mais ne discutez pas si cela doit prendre la direction d’une dispute. L’idée est bien d’exprimer vos préoccupations et peut-être de fixer certaines limites, mais n’envisagez pas de faire changer d’avis quiconque. Votre bien-être et celui de la personne atteinte de TOC ne dépendent pas de votre faculté à le convaincre de quoi que ce soit sur le champ.
Ayez une vie normale autant que possible. Ce que nous entendons par là, c’est que vous devez dans la mesure du possible, essayer de réduire l’impact du trouble obsessionnel-compulsif sur votre vie et sur celle des autres proches. Cet objectif personnel ne nécessite pas la coopération de la personne malade. Mais cela exige que vous arrêtiez d’accompagner ou d’accommoder à votre niveau le TOC du malade. Une famille affaiblie par le stress dû à l’accommodation du TOC n’est pas en état d’aider vraiment la victime du TOC Ce que vous devez faire en priorité c’est de prendre soin de votre propre santé.
Nous ne sommes nullement en train de suggérer que ce chemin est facile à emprunter. Au contraire, pour les proches cesser de minimiser et/ou d’accommoder peut être extrêmement difficile et stressant. Vous allez essayer de changer des comportements qui sont peut-être devenus des habitudes bien ancrées chez le malade. Ces changements sont susceptibles de vous faire ressentir de la culpabilité et vous allez vous demander si vous avez fait le bon choix (« Est-ce que je ne suis pas en train de me tromper? »). Vous risquez de voir votre proche éprouver une certaine détresse en étant moins protégé des conséquences de son TOC Et vous devrez être prêt à faire face à ses réactions négatives car il ne va pas accepter de voir votre attitude changer.
Certaines personnes ont essayé de mettre en œuvre ces mesures de désengagement, mais n’ont pas été en mesure de les poursuivre dans la durée. Cela peut même être extrêmement difficile sans se faire aider. Lorsque la personne atteinte du TOC est partie prenante de son traitement, la famille et les amis reçoivent souvent des conseils du médecin-psychiatre ou du psychologue. Dans ce cas, les changements au sein de la famille sont généralement faits en collaboration avec le thérapeute et progressivement. L’accommodation familiale doit être retirée très progressivement en concordance avec les progrès du patient. Cependant, une personne atteinte de TOC et ayant le CEG (comportement d’évitement de guérison) est rarement d’accord pour changer quoi que ce soit, et elle n’est pas activement en thérapie. Sans un thérapeute impliqué, la famille et les amis doivent décider par eux-mêmes, et à quel rythme, ils vont se désengager. Tout ceci n’est pas simple, et nous vous indiquons ci-dessous où trouver de l’aide.
Où les proches d’une personne victime de TOC (et dans un comportement d’évitement de guérison) peuvent-ils trouver de l’aide?
Il existe de multiples façons de se renseigner sur le TOC et son traitement, et pour les famille et proches de trouver de l’aide. Prenez le temps de parcourir les pages des sites web de bonne qualité. Se renseigner aussi sur les personnes qui se sont trouvées dans une situation similaire. Sur internet, il existe plusieurs forums liés au TOC Bien que ce soient des forums plutôt à destination des personnes souffrant de TOC, de nombreux proches de malades y cherchent aussi des informations et de l’aide. Vérifiez également si un groupe de parole et de soutien, dédié à la problématique des TOC, se réunit dans votre région. Beaucoup d’entre eux permettent à des personnes autres que les personnes souffrant de TOC d’y assister, et certains ont même des groupes spéciaux pour les familles et les amis. […]
Malgré la liste mentionnée ci-dessus, de nombreuses personnes ont besoin d’une consultation médicale suivie pour arriver à prendre en compte un proche atteint de TOC ayant un comportement d’évitement de guérison. Un thérapeute peut vous aider à anticiper et à gérer les complications de la vie réelle qui surviennent lorsque vous mettez en œuvre les étapes que nous avons décrites. Trouver le bon thérapeute ne sera pas forcément simple. Il y a encore un nombre limité de cliniciens expérimentés dans les TOC, et tous ne travaillent pas avec les familles. Nous vous suggérons de commencer par contacter les thérapeutes TOC de votre région et de leur demander s’ils ont déjà fourni ce type de service. Si vous ne pouvez pas trouver un thérapeute approprié dans votre région, il est peut être possible de faire une consultation à distance. Certains des principaux centres de traitement offrent des consultations par téléphone ou par courriel aux proches de malades. […]
Que les familles et amis confrontés au difficile défi de faire face à un CEG (comportement d’évitement de guérison) gardent espoir. Il y a vraiment d’autres options que de minimiser ou d’accommoder le trouble obsessionnel-compulsif, ou d’autres options que d’attendre, impuissants, que le comportement d’évitement de guérison disparaisse. Vous devez commencer les efforts en agissant sur vous -mêmes en vous concentrant sur les choses que vous pouvez réellement contrôler. Quoi que vous fassiez, il n’y a aucune garantie que le patient TOC décide, à un moment ou à un autre, de demander de l’aide. Cependant, le comportement d’évitement de guérison a moins de chance de persister si les proches cherchent activement à améliorer leur propre qualité de vie.
Mme Pollard est thérapeute en chef au Centre des troubles anxieux et instructeur clinique à l’École des sciences infirmières de l’Université St. Louis.
Dr. Pollard, PhD est un professeur de médecine familiale et communautaire et le directeur du Centre des troubles anxieux à l’Institut de médecine comportementale de Saint-Louis.
Cet article a été traduit de l’américain au français par des bénévoles de l’association AFTOC et a été publié en janvier 2023 dans le n°96 du « Défi Emotionnel »,la revue de cette association.
