Si vous aimez une personne atteinte d'un trouble obsessionnel-compulsif, vous devriez peut-être cesser de lui assurer que tout va bien

Ce n’est qu’une solution temporaire.

Vivre avec un trouble obsessionnel compulsif (TOC) non géré est difficile - je le sais parce que j’en souffre probablement depuis mon adolescence et que j’ai été officiellement diagnostiquée en 2014. Non, il ne s’agit pas simplement d’être perfectionniste ou d’avoir des compétences d’organisation comme on peut le voir à la télévision et dans les films. Et comme on estime que 2,3 % de la population souffre d’un TOC au cours de sa vie, il y a de fortes chances que vous connaissiez quelqu’un qui souffre d’un TOC ou qui le gère, il est donc important de comprendre ce qu’est ce trouble et ce qu’il n’est pas.

Le Trouble Obsessionnel-Compulsif clinique, contrairement à l’image fantaisiste qu’en donnent souvent les medias, se caracterise par des pensées intrusives et dérangeantes (obsessions) et des comportements répétitifs et ritualisés (compulsions) qui atténuent temporairement la détresse.

Le schéma du TOC peut ressembler à ceci : Vous êtes confronté à une pensée, un sentiment ou une sensation effrayants ou horribles de “non-conformité” ou d’effroi, et donc vous faites un rituel - comme vérifier ou demander à être rassuré - pour vous sentir mieux pendant un moment”, explique Lisa Coyne, docteur en psychologie clinique et professeur adjoint de psychologie au département de psychiatrie de la Harvard Medical School. “Et cela fonctionne. C’est pourquoi les gens le font. L’inconvénient, c’est que cela ne fonctionne que pendant une courte période, et plus vous vous engagez dans des rituels, plus cela nourrit le TOC.”

Par exemple, luttant pour apaiser des visions angoissantes de ma fille en bas âge mourant dans un incendie, je me tenais devant la cuisinière en touchant les boutons par répétitions de cinq, sans jamais être tout à fait sûr qu’elle était vraiment éteinte, doutant de mes propres sens. “Il n’y a rien de mal à vérifier la cuisinière une fois, mais le problème des TOC, c’est qu’une fois n’est jamais suffisante”, explique Jenny Yip, Psy.D., psychologue clinicienne et membre institutionnel de l’International OCD Foundation, qui souffre également de TOC. “Le trouble obsessionnel-compulsif se nourrit du doute et exige des certitudes en noir et blanc. Le problème est qu’avoir une certitude totale sur quoi que ce soit dans notre monde n’est pas réaliste.”

Heureusement, le TOC peut être traité. Les traitements de première intention fondés sur des données probantes qui sont recommandés pour les TOC comprennent la thérapie cognitivo-comportementale (TCC), un type de psychothérapie qui entraîne l’esprit à réagir différemment aux pensées intrusives, et d’autres psychothérapies connexes comme l’Exposition avec Prévention de la Réponse (EPR) et la thérapie d’acceptation et d’engagement (ACT). Les médicaments peuvent également être utiles, notamment les antidépresseurs sérotoninergiques. Les médicaments que j’ai commencés en 2011 ont continué à atténuer mes symptômes, et le travail avec un psychologue TCC après mon diagnostic en 2014 m’a donné des outils pour les gérer. Mais le trouble obsessionnel-compulsif ne disparaît jamais vraiment, il fluctue au gré des facteurs de stress de la vie. “Les personnes souffrant de TOC doivent accepter le fait que les pensées intrusives continueront à se manifester même après le traitement”, explique Mme Yip.

C’est là que les proches interviennent : Disposer d’un système de soutien solide peut être essentiel pour faire face à une maladie mentale. Mais, dans le cas de mon trouble obsessionnel-compulsif, je n’avais pas réalisé que la façon dont mes proches - mon conjoint en particulier - réagissaient à mes comportements jouait un rôle énorme dans ma capacité à gérer mes symptômes.

Rétrospectivement, à l’époque ou nous sortions ensemble et pendant les premieres années de notre mariage, la compréhension et le réconfort de mon mari Jesse renforçaient bon nombre de mes symptomes.

“Jesse ! N’oublie pas de vérifier que la cuisinière est éteinte et que la porte est verrouillée”, criais-je depuis la chambre, après m’être arrachée à contrecœur de la cuisinière (et de la serrure de la porte, et des interrupteurs) pour pouvoir me rendre au lit. Lorsqu’il se couchait pour la nuit, je lui demandais s’il avait vérifié la cuisinière, la porte, et plus encore. Parfois exaspéré mais jamais cruel, il me rassurait en me disant qu’il avait vérifié et que, oui, la cuisinière était éteinte et la porte verrouillée.

Au pire de mes TOCS, la participation de Jesse à ces rituels n’a pas étanché ma soif insatiable de certitude - je me levais du lit plusieurs fois par nuit, au détriment du sommeil et de la paix, pour vérifier à nouveau. Et encore. Comme l’explique Mme Yip, même lorsqu’un conjoint ou un être cher se plie à une demande de vérification, cela ne soulage pas toujours la personne atteinte de TOC. En fait, cela peut simplement renforcer son besoin de continuer à vérifier.

En me remémorant ma relation d’amour et de haine avec la recherche excessive de réassurance, un comportement courant des TOCS, je me souviens de l’ombre que ce trouble a jetée sur notre mariage. Je criais après Jesse tous les matins, sans faute, alors qu’il se rendait au travail : “Envoie-moi un message quand tu seras arrivé”. Aussi gaie que ma voix puisse paraître, une petite torture se déroulait dans ma tête, avec des visions d’être responsable de sa mort prématurée dans un accident de voiture qui me tenaient en otage alors même que je faisais les gestes de la matinée.

Et presque sans faute, mon téléphone sonnait une demi-heure plus tard avec son message d’un mot : “Ici”. S’il oubliait d’envoyer un message, ou choisissait de ne pas le faire, ou prenait un peu plus de temps que d’habitude, la panique s’emparait de moi jusqu’à ce qu’il me confirme qu’il était sain et sauf. Et pendant les semaines particulièrement stressantes (on pense que le stress exacerbe les TOCS), les questions visant à me rassurer circulaient librement, et Jesse était généralement celui qui était pris à parti.

“Le bébé a l’air différent. Tu crois qu’il y a un problème avec elle ?”

“Non. Elle va bien.”

“J’ai appelé mon père et il n’a pas répondu. Tu crois qu’il va bien ? Et s’il lui était arrivé quelque chose ?”

“Je suis sûr qu’il est juste occupé.”

“Ma gorge est bizarre, tu crois que j’ai un cancer ?”

“Oh mon Dieu, non, tu n’as pas de cancer.”

Nous avons tous deux pensé que ces réponses étaient un soutien, et c’était certainement l’intention, mais elles ont peut-être en fait alimenté le cycle des TOC.

Aussi gentil que cela puisse paraître, dire à une personne atteinte de TOC qu’elle n’a pas de cancer ou que le bébé va bien “sont des mensonges”, souligne Mme Yip. “Comment un conjoint pourrait-il savoir que l’être cher n’a pas de cancer sans formation médicale et sans scanner ? Dans la plupart des cas, la réponse “tout va bien” est une hypothèse hautement probable, mais elle ne répond jamais tout à fait à la demande d’une personne atteinte de TOC.

Et le fait de répondre à ce genre de compulsions d’une manière aussi terre à terre les renforce aussi, d’une certaine façon. Cela m’a fait croire que mes questions étaient raisonnables et valables, et m’a poussé à rechercher constamment le confort temporaire que cette réassurance m’apportait.

Ce n’est aussi qu’un pansement, une solution temporaire. “Si vous répondez avec certitude, par exemple : “Non, vous ne mourrez pas”, la personne atteinte d’un trouble obsessionnel-compulsif se posera toujours la même question et continuera à la poser de cent façons différentes”, explique Mme Yip. “La meilleure façon de soutenir votre proche est de l’aider à tolérer l’incertitude”.

J’ai appris, parfois à la dure, que les réponses les plus saines a mes TOCs peuvent paraitre contre-intuitives et peu encourageantes. Mais il est dans mon intérêt que Jesse (et tous mes amis et ma famille) reconnaissent que le fait de me rassurer peut en fait alimenter ma compulsion.

Cela peut être difficile si vos proches veulent simplement faire ce qu’ils peuvent pour apaiser votre TOC (ou toute autre maladie mentale). Dans mon cas, mon conjoint voulait me rassurer, ce que je recherchais désespérément, car cela m’aidait souvent à me sentir mieux sur le moment. Mais selon Mme Yip, la meilleure façon pour un être cher de répondre à une recherche excessive de réassurance est de répondre de façon vague. Selon elle, des phrases comme “Je ne sais pas” et “Peut-être que tu le feras, peut-être que tu ne le feras pas” sont de meilleures réponses.

Si une personne suit un traitement et travaille sur ses TOCS, il est important de “réduire les accommodements”, ajoute Mme Coyne. En d’autres termes, explique-t-elle, vous ne voulez pas aider la personne atteinte de TOC en essayant de faciliter ses rituels. Mais si une personne commence tout juste à traiter son trouble obsessionnel-compulsif, vous devrez peut-être aborder les choses de manière plus sensible et progressive. “Si la personne atteinte d’un trouble obsessionnel-compulsif n’en est qu’à ses débuts, il est possible de traiter ces demandes avec douceur et gentillesse, mais en tenant compte de la façon dont elles interfèrent dans le mariage, la famille, le travail, etc.

Mme Coyne recommande aux proches de garder quelques phrases à portée de main :

“Cela ressemble à une question de réassurance. Je peux y répondre, mais cela pourrait alimenter ton TOC. Que voudrais-tu que je fasse ?”

“Et si tu attendais un peu avant que je réponde à cette question, et si cela semble toujours urgent pour toi de savoir, je te le dirai plus tard ?”.

“C’est toi qui demandes, ou tes TOCS ?”

L’une de mes réponses préférées, typique de Jesse, à mes questions visant à me rassurer, maintenant qu’il sait mieux, n’est pas une phrase du tout, mais une expression faciale distincte avec un soupçon de sourire et son sourcil relevé caractéristique, qui transmet tout ce que j’ai besoin d’entendre : Avez-vous vraiment besoin de connaître la réponse ou est-ce votre TOC ?

Il est important de noter que mon experience n’est pas représentative de toutes les personnes atteintes d’un TOC, qui est un trouble hétérogene et dont le contenu des obsessions et des compulsions varie considerablement.

Je reconnais également que j’ai plus de chance que d’autres personnes atteintes de TOC à bien des égards. J’ai une assurance maladie qui couvre ma psychothérapie. J’ai trouvé un médicament qui fonctionne bien pour atténuer mes symptômes. Et j’ai un système de soutien fiable et un partenaire prêt à apprendre et à participer aux approches qui fonctionnent le mieux pour moi.

Mais une chose est claire : apprendre à gérer le TOC de votre proche et y participer peut être très utile. “Plus ils comprendront, plus ils deviendront de bons alliés et de bons partisans”, dit Mme Coyne.